« Demandez à votre médecin ce qu'il en pense » ou la relation médecin-malade à l'heure d'internet

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Le devenir de l'annonce :

la relation médecin-malade à l’heure d’internet et du patient consommateur.

Chaque médecin a pu constater, au fil des années, à quel point sa pratique de la consultation avait évolué sans forcément qu’il ait pu prendre le temps de penser cette évolution tant celle-ci est rapide et bouleverse les habitudes. La course contre le temps qui marque l’essentiel de ses journées de travail, lui laisse peu le loisir de réfléchir aux conséquences que cette évolution a pu avoir sur la relation qu’il entretient avec ses patients ce qui entraîne de sa part des réactions d’irritation dont les patients font parfois les frais. Si, dans l’ensemble, les patients en France sont plutôt satisfaits de la médecine et des médecins, ce n’est plus toujours le cas du côté des médecins.

« Ils » sont ingrats, sans la moindre reconnaissance pour les efforts faits par les médecins pour les soigner. « ils » en demandent toujours plus. « ils » abusent de la Sécurité Sociale pour détourner à leur profit un système sur le point de s’effondrer du fait même des abus dont il est l’objet. « ils » ne suivent pas les prescriptions et font pour certain du nomadisme médical. « ils » ne nous écoutent plus comme avant et mettent volontiers en doute notre parole, nos conseils, notre diagnostic. « ils » sont parfois dangereux et la pratique de la visite dans certains quartiers « sensibles » devient un exercice périlleux, le médecin pouvant à cette occasion être la victime de violence, sa fonction ne lui étant plus une protection suffisante pour lui assurer de ne pas faire l’objet d’une agression lorsqu’il vient répondre à un appel. « ils » sont volontiers procéduriers et n’hésitent plus à porter plainte contre leur médecin si ce dernier ne les a pas guéris, et non plus, comme par le passé, s’il n’a pas mis en œuvre tous les moyens à sa disposition pour le guérir.

Cette constatation que l’on peut dire de terrain, peut-on y découvrir une logique, l’effet visible d’un changement en profondeur de la place occupée par le médecin dans la société, place qui viendrait avoir pour conséquence une transformation durable et radicale de la relation médecin-malade ?

Ce qui caractérise l’évolution actuelle c’est le passage du patient du statut de sujet souffrant à celui de consommateur constamment à la recherche de l’information dont le médecin n’est plus qu’un des fournisseurs parmi d’autres. On peut comprendre, dans ces conditions, que la conséquence en soit un changement très important dans la relation médecin-malade, un changement dont le médecin ressent les effets de façon le plus souvent négative et qu’il traduit sous la forme d’une plainte aux aspects multiples et aux contours apparemment diffus.

Le patient, quant à lui, est en permanence invité à s’auto-évaluer, et à estimer sa performance comme consommateur. A-t-il choisi le bon médecin ? celui-ci est-il le meilleur dans le rapport qualité prix ? n’aurait-il pas obtenu un meilleur service en se rendant plutôt auprès de tel autre médecin ? Le service dans lequel il est soigné est-il le plus performant ? Aurait-il pu avoir le même service rendu pour moins cher ? A-t-il souscrit à la bonne mutuelle qui lui permet d’utiliser sans compter les services de la médecine ou, au contraire, doit-il en ce domaine payer son absence de recherche dans ce domaine et son coupable abandon ? le médecin qu’il consulte a-t-il les dernières informations sur la maladie et quelle est cette maladie ? Le médecin a-t-il rempli toutes ses obligations ? quel profit pourrait tirer le patient d’une contestation juridique des actes dont il a été l’objet de la part du médecin ? Le recours à des groupes de pression (associations de malades ou autre) lui permettrait-il d’en obtenir davantage que ce dont il a bénéficié jusqu’à présent (accélération de la mise sur le marché d’un produit, obtention d’un médicament rare ou interdit). Procès de société contre les médecins coupables de ne pas l’avoir suffisamment informé de certains risques ou ayant contribué à l’aggravation de son état. Les exemples fourmillent. Chacun d’eux participe dans une mesure différente mais chaque fois au moins partiellement de ce même processus : le patient est devenu un « consommateur de soins ».

Les avatars du « patient consommateur »

Le patient « averti » est donc transformé en consommateur « averti », averti par le diagnostic du médecin. Cet avertissement va le mettre dans la situation inconfortable d’être supposé devenir par là même, le responsable direct de l’évolution, favorable ou non, de sa maladie. Dans le film de Nanni Moretti « Journal intime », ce dernier, en quête d’une réponse à la question qu’il se pose sur l’origine de ses symptômes finit après bien des pérégrinations par trouver un médecin qui le renseigne. Mais lorsque ce dernier lui déclare que « maintenant tout dépend de lui » Nani Moretti en conclut que si c’est ainsi, « alors il est mal parti ». Ainsi dans cette logique, les progrès de sa maladie seront à compter du côté de son incapacité à trouver l’information nécessaire à se comporter en bon consommateur alors que l’amélioration de son état sera portée à son crédit, le médecin étant, pour lui, l’une des cartes et pas forcément la plus importante dans son combat solitaire

Les sociologues nous indiquent que l'introduction en France, de la notion de consommateur prend son essor dans le mouvement du plan Marshall à la fin de la dernière guerre. Il s'agit avant tout de substituer à l'affrontement au sein de l'entreprise entre une classe ouvrière et une classe possédante, la gestion par le « consommateur » des biens de consommation. Il s'agit donc d'un instrument de régulation économique du marché au sein d'une société d'économie libérale.

La ménagère de moins de 50 ans représentante obsolète de la figure du consommateur a laissé la place à une nouvelle figure qui voit progressivement le jour dans les années 60. Il s’agit d’un individu pourvu d'un pouvoir d'achat quel que soit son âge et son genre. Des groupes puissants de consommateurs, comme par exemple les « ados » les « gays », clairement identifiables dans une vision communautariste de la société, sont constituées de ce fait en cibles identifiables, évaluables en termes de publicité et de profit et des identités de groupe, plus ou moins facilement endossables, sont proposées à chacun de nous. L’essentiel est que les populations en question soient facilement regroupées et identifiées, qu’elles constituent une base la plus large possible et soient si possible des « biens portants » nombreux se souhaitant différents, mieux disposés à affronter certains objectifs suscités par le marché (cf prozac, omega 3 etc.). Knock, on le voit, a fait des bien émules.

Être consommateur n'est pas une donnée brute mais une distinction. Être un consommateur, ça se mérite. Le consommateur est un individu qui se renseigne qui choisit entre les produits. Il doit avoir à sa disposition des instruments qui lui permettent de juger sur des bases « objectives » de la qualité du produit qu'il consomme. Avoir à sa disposition l'information nécessaire à son choix implique le développement d'une presse spécialisée susceptible de l'informer et aussi un organisme régulateur qui sanctionne les abus. Il doit pouvoir s'associer avec d'autres et représenter un groupe de pression susceptible d'intenter des actions contre ceux qui tenteraient de le tromper.

Les diverses instances accompagnant cette transformation des rapports sociaux ont été créées de toutes pièces au sortir de la guerre. En s'inspirant d'études faites aux Etats-Unis on voit apparaître le Credoc (Centre de Recherche, d'études et de documentation) chargé de réaliser des études sur l'évolution de la consommation, l'Union Fédérale de la consommation qui donnera naissance à la revue « que Choisir » et l'AFNOR cet organisme ayant pour tâche la « normalisation » c'est-à-dire de la possibilité de comparer des produits similaires.

Le rôle du consommateur est d'abord de choisir non pas entre un produit et rien, mais entre des produits « comparables » et qu'il s'agit de rendre tels via la création d'une norme.

En quoi cette évolution générale de la société concerne-t-elle la médecine et la relation médecin – malade et quelle place la société de l’information et plus précisément l’outil internet y tient-elle ?

La Loi Kouchner. (2002) n'est pas pour rien dans le découragement et le ras-le-bol qui ont assailli un nombre certain de médecins et principalement les généralistes, des pédiatres, des gynécologues voir des psychiatres, c’est-à-dire ceux dont le métier est centré sur la clinique et non sur l'acte technique. » Cette loi vise la protection du dit consommateur. Elle l'invite à consulter son dossier, à se plaindre des médecins qui ne satisfont pas sa demande de guérison, à prendre lui-même les décisions le concernant et fait jouer au médecin non plus le rôle d'agent mais celui d'outil au service du patient ou bien plutôt, trêve de feinte hypocrisie, du client.

Le médecin y perd son rôle et sa fonction. Il n'a plus à s'affronter à la difficulté de sa décision. Il doit seulement s'efforcer d'orienter le malade en lui fournissant les informations qui avant tout dégagent sa responsabilité et qui peuvent parfois prendre la forme d’un arrêt de mort délivré sans retenue. L'angoisse que le médecin partageait auparavant avec le patient, tâchant à sa mesure d'en supporter la plus grande part possible, il risque, dans le cadre qui lui est actuellement proposé, de la déverser sans retenue sur le malade. Sur ce dernier est censé reposer maintenant la totalité de la décision.

Le médecin était confronté jusqu’à présent à la difficulté liée au savoir qu’il détient ou croit détenir et à sa communication au patient, c’est-à-dire à l’homme ou à la femme qui s’est adressé à lui. C’est à revenir sur les difficultés de la gestion de ce savoir que nous invite le thème de ce colloque mais cette interrogation s’avère de plus en plus problématique dans la pente qui nous est proposée actuellement.

Ce qui s’échange entre le malade et le médecin devrait relever toujours du mi-dire en particulier lorsque l’annonce implique des changements dans l’avenir du malade soit que le pronostic vital soit en jeu soit que des aménagements importants dans sa vie ou celle de ses proches doivent être envisagés. Placé de par sa fonction en position de détenir un savoir sur le malade, le médecin peut être tenté de se situer hors de l’inconfort que cette situation entraîne. Soit à se situer hors castration, magicien du soin et de la guérison, détenteur sans partage du savoir absolu, soit au contraire en refusant d’assumer cette place en s’en démarquant radicalement en laissant la place vide. Il peut aussi s’en dégager en se faisant l’exact alter ego du patient ce qui laisse ce dernier entièrement démuni.

De ce qui se dit dans le suivi de la consultation

Le travail du médecin s’inscrit dans un parcours de soins, parcours ou la « guérison » n’est que l’une des occurrences possibles. Mais la médecine aujourd’hui tend à privilégier l’acte technique exploratoire ou chirurgical aux dépens de la relation médecin-malade. Si le premier temps de l’acte médical vise l’établissement d’un diagnostic celui-ci va avoir une dimension très différente de ce qu’il constituait auparavant. Début hier d’une confrontation plus ou moins longue avec le médecin qui l’a établi, le diagnostic est aujourd’hui le plus souvent le signe d’un adieu à celui qui le lui a délivré. Plus le diagnostic est le fait d’une éminence, moins il a de chance de voir la rencontre se renouveler à brève échéance avec celui qui parfois lui a signifié son arrêt de mort. À lui de gérer son angoisse au mieux en compagnie de son médecin généraliste ou de ses proches lorsqu’ils existent. Encore faut-il que ces derniers aient la force de l’accompagner dans ce parcours, ce qui ne va évidemment pas de soi surtout si l’évolution de la maladie conduit le malade à une perte progressive de son autonomie et de sa capacité de relation.

D’alliance, de chassé-croisé entre ce qui se dit et ne se dit pas dans l’échange clinique, de processus inscrit dans la durée où ce qui compte n’est pas tant ce qui se délivre comme verdict (ce que le titre du colloque « l’annonce » tend à souligner ») mais ce qui de ne pas se dire n’en est pas pour autant caché ou dénié, le diagnostic va prendre pour le patient dans l’entre-deux de la consultation, valeur de clé lui permettant de rechercher l’information en utilisant tous les moyens dont il dispose aujourd’hui et en premier lieu bien entendu internet.

De nombreux travaux notamment ceux de Ginette Raimbault ainsi que certaines publications que j’ai moi-même faites il y a fort longtemps1 ont pu montrer la complexité des échanges entre le médecin et le « malade » au cours de la consultation. Je voudrais aujourd’hui insister sur deux points : d’une part l’ambivalence quant au savoir qui répond à l’ambivalence du médecin quant au dire et d’autre part sur le risque majeur que représente l’échange en double-bind.

L’ambivalence quant au savoir et le rôle parfois joué par le médecin à son insu se révèle parfois dans des circonstances heureusement non dramatiques. Une patiente au cours d’entretiens suscités par des troubles du comportement de sa fille évoque pour moi sa grossesse. Elle me raconte ainsi qu’elle avait refusé de savoir le sexe de l’enfant qu’elle attendait et en particulier à la suite de l’échographie qu’elle avait subie au quatrième mois. Cependant quelques jours plus tard, elle est prise d’une violente douleur abdominale qui conduit à son hospitalisation. Au cours de celle-ci divers examens sont pratiqués qui ne montrent rien de particulier. Mais en sa présence, l’un des médecins glisse, comme se parlant à lui-même, la phrase suivante, « elle va bien cette petite gonzesse » ce que la mère entend évidemment comme la révélation d’un savoir sur le sexe de l’enfant qu’elle porte et qu’elle semblait consciemment vouloir ignorer. Elle sort de l’hôpital et les douleurs d’abord persistantes se calment et les derniers mois de la grossesse se passent sans incidents. À la naissance pourtant le mari qui souhaitait ardemment un garçon ignore sa fille durant plusieurs jours.

Certains détails ne sont pas communicables dans ce cadre. J’indiquerai seulement que la question de l’affirmation de sa féminité avait pour cette femme toujours fait problème. Un rêve en témoigne. Elle accouche d’une petite fille. Elle n’a pas prévu de nom. L’obstétricien lui dit que ce n’est pas grave qu’elle peut rester sans avoir de nom pendant un jour ou deux mais le père présent demande qu’on l’appelle phillipine, elle ne veut pas mais lui, insiste. Lorsque je l’invite à associer sur ce prénom, elle évoque un jeu de son enfance Lorsque deux cerises sont collées comme des siamois dit-elle, chacun tire d’un côté et celui qui a le morceau qui a la queue a gagné…

Que cette question du jeu du chat et de la souris se joue régulièrement entre le médecin et le malade ne fait pas en soi problème. Ce qui fait problème c’est évidemment lorsque le médecin dit quelque chose tout en signifiant au patient, parfois un enfant, le contraire de ce qu’il énonce. Dans ces conditions, en particulier chez l’enfant, le trouble naît d’une énigme qui ne trouve de cohérence que dans la mise en question de celui qui se trouve au point de contradiction du double-bind. Mise en question toujours difficile même chez l’adulte et parfois dramatique chez l’enfant qui soit perd confiance dans le médecin et l’équipe médicale, soit pire encore y perd sa raison.

Voici un exemple qui bien que sérieux dans ses conséquences ne doit pas être pris au tragique. Dans la situation décrite, je voudrais mettre l’accent sur les bonnes intentions de la famille et son désir de protection vis-à-vis de leur fils. Celui-ci âgé d’une vingtaine d’année vient me voir pour une phobie des transports qui se manifeste par une crainte d’uriner pendant le parcours. S’il se trouve dans des circonstances ou il a le sentiment de ne pas pouvoir répondre immédiatement à un envie d’uriner il est pris de panique.

Pour aller vite, je dirai qu’après m’avoir détaillé les circonstances de survenue de ses premières angoisses : il avait été malade en autocar et avait fait sur lui. Enfermé dans les toilettes du bus il dit n’avoir entrevu aucune issue à cette situation catastrophique. et parlé de ses parents tous deux médecins, comme je remarque qu’il est pris en charge à 100% au titre d’une ALD il m’indique qu’il souffre d’une sclérose en plaque mais que tout ceci n’a rien à voir et il ne souhaite pas que le mode de remboursement en tienne compte.

La première manifestation de la maladie était apparue sous la forme d’une diplopie qui a ensuite comme de coutume spontanément régressé après un séjour à St Vincent de Paul.Après avoir consulté une sommité dans ce domaine , le spécialiste a informé les parents tous deux médecins de la probabilité d’une SEP. Ceux-ci n’ont rien dit à leur enfant sur l’eventualité de la maladie .Ils ont attendu une deuxième manifestation pour conclure sur le diagnostique ce qui a entrainé de la part des parents une surprotection dont il a ignoré l’origine pendant plus de 5 ans. C’est ce décalage entre le savoiir de ses parents leur silence sur sa possible maladie associé à une surprotection incomprehensible et uniquement adressée à lui qui semble à l’origine du sentiment de panique. Quelque chose rôde qu’on ne maitrise pas, quelque chose qui sent la mort mais de quoi s’agit-il . Ilessaie bien dans sa vie de tout contoler , de tout raisonner et il le fait fort bien mais quelque chose lui a longtemps échappé et prends cette forme d’une menace sans visage. Il note rétrospectivement des signes d’inquiétude chez ses parents et redécouvre une logique à leur comportement qui lui avait évidemment échappé sur le moment. Sa mère guère portée sur la religion ,s’était remise tout à coup à allaer à la messe et s’inquiétait de tout : s’il avait chaud, froid , faim, marquant de sa préoccupation maternelle primaire son désir de le proteger de sa maladie. Son père quant à lu avait , devant les symptomes de’insensiblité linguale et de cécité partielle trouvé des explications apparemment rationnelles.Il n’avait auparavant jamais mis en doute la sincerité de ses parents, mais leur désir de le protéger lui apparaît au cours des premières séances. Il avait toujours rêvé d ‘avoir son permis de conduire mais, cette échéance a fini par l’inquiéter. Me parlant de son examen de permis de conduir et les leçons qui allaient avec , il évoque sacrainte de provoquer un accident, moins d’être tué que de tuer quelqu’un.Un jour alors qu’il nse rend à la faculté il hésite un peu à un carrefour et une voiture qui le dépasse peut-être déstabilisée par un mouvement d’arret et de redemarrage fait un écart et termine sa course dans le fossé.Heureusement le conducteur n’a rien mais lui petit à petit renonce à conduire d’autant qu’apparaissent alors chez lui des signes de paralysie relevage du pied qui le gênent pour conduire. Il me confirme qu’à l’époque,il ne se savait pas encore malade. D’ailleurs ses angoisses se produisent tout particulièrement lors de ses déplacement en voiture. Il me dit que pendant qu’il prenait des leçons de conduite la prévention routière lançait des messages publicitaires. 3sur un ton lugubre la voix disait il etait en voiture le camion n’avançait pas il a voulu doubler et maintenant il est en voiture une voiture pour handicapé. Or il n’ignore évidemment pas qu’une évolution possible de sa maladie peut le conduire à cette situation.

L’évolution de la médecine conduit aujourd’hui le patient à se passer du médecin dans un processus de plus en plus accentué d’automédication et d’autodiagnostic jugé plus économique pour la société et plus « responsabilisant » Il est clair que, pour l’internaute, le médecin n’est plus qu’un des multiples porteurs d’un savoir dont il pense seul pouvoir effectuer la synthèse. Le diagnostic peut alors être considéré par lui comme mot-clé dans sa recherche sur Google.

La suppression du médecin comme tiers médiateur plonge le patient dans le dédale d’une information qu’il peut avoir l’illusion de maîtriser mieux que le médecin lui-même car disposant de davantage de temps que lui et plus intéressé que ce dernier à son cas et à son avenir. Il peut s’imaginer avoir d’un clic et instantanément accès à ce Savoir avec un grand S celui que depuis toujours on a pu supposer inscrit quelque part dans le grand livre du destin. En constituant le diagnostic en clé ouvrant la boite de Pandore, le patient voit apparaître devant ses yeux un monde ou il croit pouvoir trouver la révélation de son destin. Il peut croire, quelle que soit sa formation, qu’il dispose ainsi des outils lui permettant l’accès à ce savoir forcément caché dans l’évidence du signifié. Cela non seulement au travers des sites médicaux mais aussi par le témoignage de ses semblables les malades qui, grâce aux forums, échangent des informations qu’il peut croire non biaisées par le fait qu’elles viennent d’un autre supposé non trompeur. Ainsi la vérité se trouve située non du côté du médecin mais du côté de celui qui partage sa souffrance, du côté de l’autre et non de l’Autre. Du côté de l’imaginaire et du semblable.

Sous couvert de responsabilisation du patient nous assistons à une instrumentalisation du médecin avec certaines conséquences sur le cadre légal de l’exercice médical. Aujourd’hui, le diagnostic a entre autre pour fonction de définir un cadre légal dans lequel la responsabilité du médecin se trouve bornée. Il ouvre sur une diffraction de la gestion du corps légal du malade vers un ensemble de représentants : médecins, paramédicaux, institutions, personnel administratifs dont le nombre est indéterminé.

Le malade a-t-il encore une existence réelle ? Son dossier semble se substituer à lui dans la continuité du « parcours de soin » le lien transférentiel se brisant en éclats multiples.

Sur Internet tout peut s'acheter sans intermédiaire et sans tiers autre que le vendeur, cependant que la liste des contre indications pour chaque produit s'allonge indéfiniment pour couvrir le laboratoire en cas de procès. Toute une politique qui visait à mettre en valeur la nécessité de la médiation d'un professionnel face à l'information des médias et à la publicité des laboratoires tend aujourd'hui à être battue en brèche et à s'inverser en une promotion de l'auto-médication autrefois dénoncée. L'économie à courte vue ainsi réalisée se compte en

nombre d'actes médicaux. À long terme au contraire, c'est la santé de toute la population et son rapport aux soins qui s'en trouve profondément changés.

Écrire le dossier d'un malade relève d'un exercice d'hypocrisie permanent puisqu'il s'agit d'une pièce qui non seulement peut être lue par le malade mais qui servira, chacun en est de plus en plus conscient, de preuve pour le tribunal. Ce droit est rétroactif touchant des dossiers écrits par des médecins persuadés au moment où ils l'ont écrit que leurs notes ne tomberaient pas entre des mains non prévenues. Le médecin doit se protéger avec des assurances de plus en plus lourdes et penser sa pratique sous une forme avant tout défensive. L'exercice du pouvoir consiste maintenant à se couvrir et à prendre le minimum de risque. Telle est la nouvelle donne.

Le médecin n’est déjà plus décideur mais relais. Les médecins qui prescrivent la substance vantée dans ce qu’il faut bien appeler une publicité pourront se réfugier dans sa prescription derrière la « demande » de son patient (et l’étude que lui a obligeamment fournie le laboratoire et qui en confirme le bien fondé scientifique bien que l’on sache le peut de fiabilité de ce genre d’étude).

Cette mise à l’écart des « passeurs d informations » qu’étaient les médecins n’est que l’un des exemples du renvoi à lui-même, à sa responsabilité mais aussi à sa solitude qui constitue la nouvelle donne de l’homme moderne. Faut-il alors se lamenter sur le passé ? Il serait tout à fait abusif, sous le motif que le présent n’est pas rose, d’embellir le passé en le parant des couleurs les plus radieuses. Il n’est pas de monde parfait, on peut seulement se demander comment le rendre meilleur

Refuser la logique qui conduit à transformer le médecin en technicien froid de l’information sorte de machine robotiser qui ne vous cache rien et vous délivre votre arrêt de mort entre la poignée de main et le renvoi à la secrétaire pour payer la note, défendre la pratique médicale dans sa fonction de passeur, de médiateur de l’information qui vient à rendre audible ce qu’il en est de la castration pour chacun de nous, tels sont à mon sens les défis que le médecin doit relever aujourd’hui, les combats qu’il doit mener au jour le jour de sa pratique. Limite de nos désirs d’éternité, limite de nos désirs de toute puissance, de tout savoir, autre dans le dialogue, autre dans le passage, autre dans l’écoute qu’aucune machine, aucun spot publicitaire ne pourra jamais remplacer. Dialogue au long cours, présence dans les moments de joie et d’espoir, mais aussi dans les moments difficiles, jusqu’au bout de la vie la où aucun secours ne viendra de la science mais de la parole, d’un regard, d’une écoute, d’une présence.

Laurent Le Vaguerèse

Psychiatre-Psychanalyste

Compétent en médecine de l’enfant et de l’adolescent

6, rue Mizon

75015 Paris

  • 1.

    - " Une consultation" 1ère partie Psychologie Médicale,

    1974. t.6, N° 7, pp. 1389-1396

    -" Une consultation" 2 eme partie Psychologie Médicale,

    1975. T.3,pp 553-558